Il non autosufficiente girovago

La settimana scorsa ho dovuto essere ricoverato in ospedale per un intervento chirurgico piuttosto urgente. Seguendo le istruzioni dell’ospedale ho prenotato il chirurgo; poi ho dovuto (in un altro luogo) richiedere e prenotare il letto, e quindi fare la richiesta (in due luoghi diversi, e facendo anche due differenti visite di valutazione) prima dell’anestesista e poi dell’infermiere di sala. Infine (ancora in un luogo diverso, solo telematicamente ed avendo uno SPID) ho richiesto i pasti quotidiani da ricevere. Visto che sin da prima del ricovero non ero in grado di muovermi da solo, tutte le richieste le ha gestite mia moglie. Se non avessi avuto nessuno per farlo non avrei potuto eseguire l’intervento. Né avrei potuto se non avessi un computer o un cellulare che so usare, o lo SPID.

Chi legge penserà che questa narrazione è una invenzione per stupire, o uno scenario del tutto irreale ed assurdo. E per fortuna è proprio così, perché in ospedale con un’unica richiesta si ricevono insieme tutte le prestazioni per l’intervento. Ma se osserviamo cosa accade ad una persona non autosufficiente (anziana o con disabilità) che va assistita a casa sua, è facile accorgersi che lo scenario descritto è proprio quello che la persona (o la sua famiglia) deve affrontare per arrivare ai diversi interventi per la tutela nelle funzioni della vita quotidiana: per la cura di sé (lavarsi, vestirsi, nutrirsi, usare il bagno, muoversi in casa e fuori) e dell’ambiente (fare la spesa, cura della casa). Considerando che è soprattutto la mancanza di questi sostegni che costringe ad andare in RSA anche quando sarebbe evitabile o non è desiderato. E lo scenario che si vive non è meno assurdo; peccato che “ci si è abituati” e nessuno lo affronta come tale.

Ma per essere concreti ricordiamo a chi occorre chiedere che cosa, per diversi sostegni di tutela di una persona con disabilità o anziana non autosufficiente al domicilio (e qui non sono nemmeno tutti quelli esistenti):

a) all’INPS:

• l’indennità di accompagnamento, eventualmente potenziata con “l’assegno di assistenza” che la trasforma in “prestazione universale”;
• le pensioni di invalidità;
• i benefici derivanti dall’accertamento della disabilità ex legge 104/1992, come i permessi dal lavoro per le persone con disabilità e per chi le assiste;
• partecipare al bando Home Care Premium, che può far ricevere contributi per pagare assistenza domiciliare;
• contributi per familiari che assistono, quando (e se) sarà approvato il disegno di legge del Governo per il sostegno ai caregiver.

b) alla Regione:

• contributi per assistenza domiciliare (previsti con modalità molto diverse nelle differenti Regioni);
• contributi per ridurre barriere architettoniche in casa.

c) Alle ASL e Servizi sociali locali:

• assegni di cura
• contributi per assistenza domiciliare a specifiche utenze, se la Regione li ha attivati (ad esempio per malati di SLA)
• contributi per il caregiver in base a come le Regioni organizzano l’uso dell’attuale  relativo fondo nazionale;
• ADI (assistenza domiciliare infermieristica) e SAD (servizio di assistenza domiciliare)
• Interventi per il “Dopo di noi” (dalla legge 112/2016) e la “Vita indipendente” per persone con disabilità
• Ausili di vario tipo (carrozzine, deambulatori, altri)

Ed alcuni di questi sostegni possono essere richiesti:

• solo in forma telematica (con accessi on line a specifiche piattaforme) e/o solo nei periodi previsti da un bando quando viene pubblicato. Due meccanismi che escludono dall’accesso molte persone e famiglie fragili o senza adeguate capacità o informazioni;
• dopo una valutazione della non autosufficienza che è diversa per i diversi interventi.

Ma è proprio l’esclusione da interventi pubblici (che dovrebbero invece essere diritti garantiti) ciò che viene prodotto da questo caos di percorsi scoordinati. Che la persona o la famiglia debba peregrinare tra diversi sportelli e uffici non è infatti solo una “scomodità” (come dover ottenere permessi dal lavoro per andare a fare le richieste), ma può condurre all’impossibilità di ricevere interventi anche solo perché i più fragili (soli, o in coppia di soli grandi anziani) non riescono a conoscere cosa potrebbero chiedere, e tanto meno a fare poi le richieste.

Naturalmente molto va discusso sul contenuto degli interventi, sui loro volumi di prestazioni e sui criteri per ottenerli. Ma qui fermiamoci a riflettere su due snodi dei percorsi di accesso per i cittadini che potrebbero essere migliorati.

1)  Il primo diritto è poter essere informati

Uno dei problemi per utenti e famiglie è l’enorme difficoltà a ricevere informazioni per conoscere quali sono i diversi possibili interventi attivi nel momento che li interessa, dove e come si possono richiedere. 

Un obiettivo è dunque prevedere in ogni territorio luoghi dedicati al primo accesso che svolgano queste funzioni: non offrano solo la prenotazione nella Unità di Valutazione Multidimensionali per la disabilità e non autosufficienza (come le UVG), ma invece informino sull’intera gamma delle prestazioni che la famiglia potrebbe richiedere; e non solo all’ASL e/o ai servizi sociali locali, ma a tutti gli Enti pubblici del welfare (nazionali, regionali, locali), ad esempio: prestazioni dell’INPS, permessi dal lavoro per chi assiste, agevolazioni fiscali, riduzione delle barriere architettoniche in casa, agevolazioni nei trasporti, sostegni per assumere badanti, ed altre. L’obiettivo è evitare che i più fragili perdano opportunità dovendo girovagare con difficoltà anche solo per cercare le informazioni.

Stanno nascendo (previsti da molte leggi) i Punti Unici di Accesso (PUA): avranno questo ruolo di informazione ampia e completa o si limiteranno invece ad informare su cosa fanno l’ASL ed i servizi sociali? Purtroppo le norme nazionali sui PUA (sia in sanità che nel sociale) non prevedono che abbiano ovunque la funzione di informare i cittadini su tutte le offerte del welfare pubblico, e quindi questo obiettivo informativo è molto dipendente dalle scelte delle singole Regioni, e/o ASL e/o Ambiti Sociali.

2) Perchè non un unico luogo dove la famiglia possa chiedere tutto?

Si è detto che i familiari dei non autosufficienti oggi devono poter peregrinare in più luoghi ed amministrazioni, anche con differenti modalità nel fare le richieste, e con valutazioni della ridotta autonomia che possono essere diverse o ripetute.

Perché invece non puntare ad un unico luogo che:

• Consenta di far accedere a tutte le prestazioni sociosanitarie per i diversi sostegni e tutele per gli atti della vita quotidiana, soprattutto per evitare ricoveri inappropriati e indesiderati in RSA?
• Ricomponga tutte le opportunità e risorse (come quelle prima elencate) entro un unico budget per un piano di assistenza, da concordare con il cittadino ed i suoi familiari?

Ma, purtroppo, nessuna evoluzione di questo tipo è prevista:

• nelle riforme “per gli anziani” (Legge delega 33/2023 e Decreto 29/2024) e per le persone con disabilità (Legge delega 227/2021 e Decreto 62/2024), peraltro ancora molto lontane dalla messa in opera;
• nei LEA (Livelli essenziali di assistenza in sanità), che sono stati da poco aggiornati (dopo 16 anni!)
• Nel nuovo “Piano nazionale per la Non Autosufficienza degli anziani 2025/27”.

Ad esempio il disegno di legge del Governo sui supporti ai caregiver (sinora approvato solo alla  Camera) prevede che il contributo economico per il caregiver sia raccordato col PAI (il piano di assistenza per la persona). Ma questo produrrà soltanto che un operatore scrive nel PAI che si richiederà quel contributo, ma nulla avverrà che faciliti la famiglia, che deve comunque da sola fare tutto il percorso per accedere al contributo.

Ma cosa può essere “un unico luogo dove la famiglia possa chiedere tutto”? Ecco in sintesi qualche azione possibile.

A) Si allestisce in ogni territorio locale (ad esempio in ogni distretto sanitario) un servizio unificato per la tutela di anziani non autosufficienti e persone con disabilità che:

• include un PUA, come primo luogo di accesso, col compito di fornire ai cittadini completa informazione su quali sono tutte le opportunità presenti, da chiunque siano gestite (Stato ed Enti nazionali, Regione, ASL e Servizi sociali locali), e su dove, come, e quando si può fare richiesta, senza limitarsi a far conoscere i servizi locali;
• fornisce ai cittadini un unico momento di valutazione, utilizzabile per qualunque successiva richiesta. Se la normativa od approfondimenti richiedono che necessariamente esistano valutazioni diverse, anche eseguite da operatori di diversi servizi ed amministrazioni, il servizio unificato organizza l’accesso del non autosufficiente in modo che avvenga una sola volta, eseguendo una dopo l’altra le eventuali diverse valutazioni. Sono i servizi che devono “muoversi per ricomporsi”, invece di far muovere famiglie e persone non autonome in più luoghi;
• dopo la valutazione il servizio unificato diventa il luogo che con la famiglia avvia le diverse richieste verso tutte le diverse amministrazioni che le gestiscono; e che poi fornisce alla famiglia le relative risposte e prestazioni. Ed in questo modo diventa anche “automatico” che tutte siano incluse nel PAI e che la persona o la famiglia mettano in opera in un unico luogo le richieste verso tutte le opportunità pubbliche possibili in qual momento, anche tramite accessi informatici (se necessari) che vengono gestiti dal servizio unificato e non forzatamente dalla famiglia da sola.

B) Ma che cosa può essere questo “servizio unificato”?

• con atti normativi nazionali si introducono vincoli di interazione tra diverse amministrazioni pubbliche, prevedendo intese tra Ministeri coinvolti, INPS, Regioni, ASL ed Ambiti Sociali Territoriali che conducano all’attivazione di un servizio unificato locale come quello descritto, rendendolo luogo abilitato ad attivare insieme alle famiglie le richieste di sostegno a tutte le amministrazioni, nonché luogo che riceve le relative risposte e fornisce le prestazioni alla famiglia, coordinate entro un PAI personalizzato;
• è verosimile che l’attivazione del servizio unificato richieda anche la presenza nella sua sede di operatori dell’INPS. E certo sarebbe interessante prevedere se non una presenza di CAF (per la costruzione dell’ISEE e per la gestione delle incombenze amministrative per conto della famiglia di eventuali badanti da questa assunte) e di Patronati (per le loro funzioni sul tema della disabilità e non autosufficienza) almeno una robusta rete di connessioni con questi organismi.

La legge delega di “riforma per gli anziani” (la 33/2013) prevedeva un Sistema Nazionale per la Popolazione Anziana non Autosufficiente (SNAA), del quale nessun atto ha poi chiarito la messa in opera; neanche il recente  “Piano nazionale per l’assistenza e la cura della fragilità e della non autosufficienza nella popolazione anziana 2025-2027” ha introdotto modalità precise per l’avvio di questo Sistema. Ma il servizio unificato locale sin qui discusso potrebbe diventare il terminale locale del SNNA, o il suo front office di elezione.

Gli sviluppi sin qui descritti sono solo un sogno? A parte il fatto che sognare, nel senso di immaginare scenari futuri da raggiungere, deve essere la radice della politica, si tratta di trasformare sogni e ipotesi in processi di riordino, anche se possono essere non facili e non brevi. È infatti solo con un forte coraggio programmatorio si potrà affrontare la crescita attesa di anziani non autosufficienti. E, con riferimento a “parole chiave” introdotte dalle riforme sulla disabilità e per gli anziani, che senso ha parlare di “progetto di vita” o di cura della persona, e di “budget unificato” per quel progetto, se non si riunificano per i cittadini anche i percorsi prima per conoscere, poi per richiedere, e quindi per utilizzare, tutte le risorse? È necessario evitare nuovi contributi per la tutela dei non autosufficienti se si limitano ad aggiungersi agli altri ed aumentano la fatica delle famiglie nel vagare entro il welfare pubblico; e invece muovere verso un complesso di sostegni ricomposti, che tra l’altro preveda per i cittadini luoghi unificati (per conoscere, per chiedere, per ricevere), tempi unificati (risorse e prestazioni che arrivano insieme, e non disperse in vari bandi e scadenze), prestazioni necessariamente coordinate entro un unico PAI o Progetto di Vita.