Quando si parla della riforma della disabilità, in gran parte legata al D.Lgs. 62 del 3 maggio 2024, il dibattito si polarizza rapidamente. Da una parte c’è chi la presenta come una rivoluzione destinata a risolvere problemi che il nostro sistema si trascina dietro da decenni. Dall’altra c’è chi la considera un esercizio teorico destinato a complicare ulteriormente la vita delle persone con disabilità e di chi ogni giorno lavora al loro fianco.
Una riforma non è un monumento da difendere né un bersaglio da colpire: è un cantiere. E i cantieri migliorano solo quando chi vi lavora ha il coraggio di riconoscere ciò che ancora non funziona.
La verità, come spesso accade, sta altrove
Quando il decreto legislativo 62/2024 era ancora una bozza, ho avuto l’opportunità di seguirne l’evoluzione partecipando ai confronti che ne hanno accompagnato la costruzione. Oggi continuo, insieme a colleghe e colleghi di tutt’Italia, a occuparmi della sua attuazione. È una posizione privilegiata, ma anche scomoda: abbastanza vicina per comprenderne le intenzioni, abbastanza distante da poterne vedere limiti, contraddizioni e rischi. E l’interrogativo più interessante è se essa riuscirà davvero a migliorare la vita delle persone.
Perché una riforma era ed è inevitabile, negarlo sarebbe anacronistico e profondamente sbagliato.
Per troppo tempo il sistema italiano ha costruito l’accesso ai diritti attorno a una sommatoria di accertamenti, verbali, commissioni e procedure che spesso sembravano rappresentare ognuno un universo a sè. La persona era costretta a raccontare più volte la propria storia, sottoporsi a valutazioni differenti e rincorrere servizi organizzati secondo logiche amministrative più che secondo i propri bisogni. Era un modello figlio del suo tempo, che ha garantito tutele importanti ma che, progressivamente, ha mostrato tutti i suoi limiti.
L’adesione alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità impone da anni un cambio di prospettiva: non chiedersi soltanto quale sia la menomazione, ma quali condizioni permettano a quella persona di vivere davvero la vita che desidera. È un cambiamento culturale prima ancora che normativo.
Il rischio di promettere ciò che una legge non può mantenere
Forse il primo equivoco nasce proprio qui.
Negli ultimi mesi sono state attribuite alla riforma aspettative enormi. C’è chi pensa che garantirà automaticamente nuovi servizi, chi immagina che ridurrà ogni burocrazia, chi ritiene che basti introdurre il progetto di vita per rendere realmente inclusivi i territori. Nessuna legge può fare questo. Una legge può cambiare procedure, ridefinire competenze, introdurre nuovi strumenti. Ma i servizi continuano a dipendere dalle risorse, dall’organizzazione dei territori, dalla capacità delle istituzioni di collaborare e, soprattutto, dalle persone che ogni giorno vi lavorano.
Pensare che basti un decreto per trasformare il welfare rischia di generare una delusione cocente e inevitabile.
Il progetto di vita non è né (solo) un documento, né una bacchetta magica
Tra gli aspetti più innovativi della riforma c’è il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Ed è forse anche quello maggiormente frainteso.
In molte discussioni sembra o essere stato ridotto a un nuovo fascicolo, a un ulteriore documento amministrativo da completare nei tempi di legge del procedimento, o rappresentare lo strumento quasi magico che assicurerà dall’oggi al domani a ogni persona con disabilità un presente e un futuro migliore. Ma indovinate un po’? Non è né l’uno né l’altro. Il progetto di vita non è innovativo o inclusivo solo perché abbiamo deciso di chiamarlo così. Lo diventa quando una persona, grazie a quel percorso, riesce finalmente a fare qualcosa che prima non riusciva a fare: scegliere dove vivere, lavorare, costruire relazioni, studiare, muoversi, decidere del proprio tempo. Se questo non accade, il progetto di vita resterà soltanto una bella formula “sui libri di scuola”.
La criticità più grande non è scritta nel decreto
Se c’è una cosa che ho imparato in oltre vent’anni di lavoro nel sociale è che i problemi più difficili di rado scaturiscono dalla cattiva volontà delle persone, ma sono figli del modo in cui attorno a queste persone abbiamo costruito il sistema.
Per anni è stato chiesto alle persone con disabilità e alle loro famiglie di adattarsi all’organizzazione dei servizi, invece di fare il contrario. Abbiamo costretto persone già provate dalla propria condizione e fragilità a raccontare la stessa storia dieci volte a dieci servizi diversi. La stessa diagnosi, gli stessi bisogni, gli stessi episodi di vita. A ogni commissione, a ogni ufficio, come se ogni volta la loro storia ricominciasse da capo.
Nel frattempo, professionisti che lavorano nello stesso edificio, talvolta sullo stesso piano, magari faticano a parlarsi. Non perché manchi la disponibilità personale, ma perché il sistema li ha abituati a ragionare e ad agire entro i confini della propria organizzazione: il risultato è che il vero coordinamento finisce spesso sulle spalle delle famiglie.
Sono i genitori, i tutori, le persone con disabilità a ricordare le scadenze, a spiegare a un servizio ciò che l’altro già sa, a mettere in relazione funzionari che dovrebbero già dialogare tra loro. Diventano, senza averlo scelto, i case manager della propria vita. È forse questo uno degli aspetti più paradossali del nostro welfare: chiediamo alle famiglie di coordinare istituzioni che non riescono a coordinarsi da sole.
Anche noi addetti ai lavori dovremmo interrogarci con maggiore onestà intellettuale: da anni ripetiamo che “la persona è al centro”. Ma troppo spesso il centro resta comunque l’organizzazione dei servizi. Le persone continuano ad adattarsi ai nostri orari, alle nostre procedure, ai nostri regolamenti. Succede anche il contrario, ma molto meno di frequente. La vera sfida che la riforma ci consegna è questa: avremo il coraggio e la capacità di cambiare il nostro modo di lavorare o ci accontenteremo di adottare un linguaggio nuovo per continuare a fare le stesse cose?
Anche il mondo associativo deve interrogarsi
Esiste poi una riflessione forse scomoda, ma che non possiamo evitare. Le associazioni a tutela delle persone con disabilità hanno avuto un ruolo decisivo nella conquista di diritti che oggi diamo quasi per scontati: senza il loro impegno questa riforma probabilmente non sarebbe mai esistita. Proprio per questo è indispensabile che anche il mondo associativo si metta nelle condizione di accettare anch’esso la propria sfida.
Chi rappresenta una comunità porta inevitabilmente con sé la propria esperienza personale. È naturale. Il rischio nasce quando quella storia, autentica e preziosa, finisce inconsapevolmente per diventare l’unico e immodificabile punto di vista. La disabilità non è una realtà uniforme: esistono condizioni, età, famiglie, territori, desideri e bisogni profondamente diversi. Rappresentare una comunità significa avere il coraggio di andare oltre la propria esperienza personale. È una responsabilità enorme, ma è anche la condizione necessaria affinché il confronto con le istituzioni rimanga davvero rappresentativo.
Anche chi lavora nei servizi deve cambiare
La riforma interpella anche noi. Siamo stati formati a dare risposte, molto meno a costruirle insieme al cittadino. Sappiamo come gestire procedimenti, molto meno come accompagnare percorsi. Abbiamo costruito servizi competenti, ma non sempre capaci di collaborare. Per molti anni il nostro lavoro è stato inevitabilmente orientato a individuare la prestazione più appropriata, verificare il possesso dei requisiti, applicare norme e regolamenti. È una competenza importante, che continuerà a essere indispensabile. Ma oggi non basta più.
Il punto non è soltanto decidere quale servizio attivare: è tentare di comprendere ogni volta la vita che quella persona desidera costruire e come le diverse istituzioni possano contribuire, insieme, a renderla possibile. Per farlo le persone con disabilità e le loro famiglie non possono restare meri destinatari di decisioni assunte da altri, ma devono diventare interlocutori competenti, portatori di conoscenze che nessun professionista, da solo, può possedere. Nessuno conosce meglio i bisogni, le aspirazioni, le paure e le risorse di una persona di chi quella vita la vive ogni giorno. Ognuno di noi non pensa forse questo della propria esistenza? Non è un passaggio scontato. Per molti operatori significa accettare che il proprio sapere professionale, pur fondamentale, sia solo uno dei tasselli necessari per costruire un progetto realmente condiviso. Non è una perdita di autorevolezza, al contrario: è il riconoscimento che i problemi complessi richiedono competenze diverse e punti di vista complementari.
E questo vale anche per le organizzazioni. Per troppo tempo ogni servizio ha lavorato come se fosse autosufficiente, sviluppando procedure, linguaggi e obiettivi propri. La riforma ci chiede invece di uscire da questa autoreferenzialità. Collaborare non significa rinunciare alle proprie peculiarità, ma metterle a disposizione di un obiettivo comune, superando la logica dei confini amministrativi.
La collaborazione, però, non si impone con un decreto. Può essere favorita da norme, strumenti e procedure, ma nasce soprattutto dalla fiducia reciproca, dalla conoscenza tra professionisti, dalla disponibilità ad ascoltare e dalla capacità di condividere responsabilità. È un esercizio quotidiano, molto più che un obbligo normativo: la “manutenzione” prevede uno sforzo dieci volte più grande dell’ideazione, perché richiede trasfusioni di entusisamo continue.
Forse la vera innovazione della riforma non è il progetto di vita in sé, ma la rinuncia all’idea che un singolo servizio, un singolo professionista o una singola associazione possano sapere, da soli, quale sia la risposta migliore. La qualità delle risposte dipenderà sempre meno dalla capacità del singolo di decidere e sempre più dalla capacità di costruire decisioni collettive e sostenibili.
Le criticità e le ombre esistono
Essere convinti sostenitori dei principi della riforma non significa ignorarne le debolezze.
I tempi di attuazione sono complessi; le competenze tra i diversi livelli istituzionali non sempre risultano immediatamente chiare; la formazione (quella fatta bene) dei soggetti coinvolti rappresenta una sfida enorme. Il post-sperimentazione richiederà inevitabilmente correzioni, sarebbe un errore minimizzare o non considerare questi aspetti. Come sarebbe un errore utilizzare ogni difficoltà applicativa per concludere che la riforma sia destinata al fallimento.
Una riforma della disabilità passa innanzitutto da una riforma delle istituzioni, forse è questo l’aspetto meno discusso. Il D.Lgs. 62/24 non cambia soltanto il modo in cui vengono valutate le persone con disabilità, ma mette fortemente in discussione il modo in cui le istituzioni dialogano tra loro.
Modificare una procedura richiede una circolare, cambiare una cultura organizzativa richiede anni di pratica e dedizione. Si sta discutendo molto di processi, competenze, modelli valutativi, piattaforme informatiche e sperimentazioni. Tutto necessario. Ma ecco l’interrogativo che a mio avviso dovrebbe guidare ogni scelta: questa riforma, oggi, renderà davvero la vita di una persona con disabilità un po’ più semplice e appagante di ieri?
Se perdiamo per strada questa domanda, rischiamo di costruire una riforma impeccabile sulla carta e irrilevante nella vita delle persone.
Un cantiere, non un monumento
Il decreto legislativo 62/2024 non sarà ricordato per come è scritto, ma per come saremo stati capaci di applicarlo. Le norme possono aprire una strada, ma non la percorrono da sole. A farlo saranno le persone con disabilità, le loro famiglie, gli operatori, il terzo settore, la scuola e così via. Per questo oggi servono meno propaganda e più confronto, meno slogan e più disponibilità a correggere ciò che non funziona.
Una riforma non è un monumento da difendere né un bersaglio da colpire: è un cantiere. E i cantieri migliorano solo quando chi vi lavora ha il coraggio di riconoscere ciò che ancora non funziona. Perché il rischio più grande non è che questa riforma sia imperfetta e non porti con sè un sufficiente cambiamento: è che, dopo tanto parlare di rivoluzione, tutto continui a funzionare esattamente come prima.
Disclaimer
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