Servizi territoriali per la disabilità tra welfare ordinario e welfare ideale

I Policy Highlights di Politiche Sociali/Social Policies

L’articolo che segue sintetizza alcuni degli esiti del lavoro pubblicato sul numero 3/2025 di Politiche Sociali/Social Policies, rivista edita dal Mulino e promossa dalla rete ESPAnet-Italia. Per maggiori dettagli e citazioni: C. Pizzo, Servizi territoriali per la disabilità tra welfare ordinario e welfare ideale, in «Politiche Sociali/Social Policies», 3/2025, pp. 655-687.

Due mondi a confronto: quando legge e pratica parlano lingue diverse

Chi studia le politiche per la disabilità non può non osservare una profonda discrepanza tra la legislazione italiana sulla disabilità, stabilmente orientata verso l’inclusione e i diritti individuali, da una parte, e quella che è invece la concreta implementazione dei servizi assistenziali sul territorio. Discrepanza che espone, di fatto, anche il recente percorso di riforma della disabilità al destino di lasciarla “dimezzata”, come accaduto per riforme anche in altri settori. In effetti, sembra di assistere a un andamento “schizofrenico” da parte delle istituzioni, dove a un welfare ideale basato sul progetto di vita personalizzato si contrappone un sistema reale che rimane ancorato a modelli assistenziali e residenziali.

La differenza tra welfare ordinario (cioè il “welfare concreto”, quello quotidianamente incontrato da persone e familiari), da un lato, e welfare ideale (come dovrebbe essere sulla base del più recente dettato normativo), dall’altro, risiede nello scarto tra le ambizioni delle riforme legislative e la loro effettiva implementazione pratica. È proprio questo scarto il nodo che il contributo pubblicato su Politiche Sociali/Social Policies (3/2025) affronta nel quadro del focus “La persecuzione di gruppi impotenti. Sul welfare controintuitivo”: un insieme di analisi che, a partire da Hannah Arendt, esplora le forme attraverso cui i sistemi di welfare finiscono per marginalizzare, disciplinare o escludere proprio chi dovrebbero proteggere.

Le pagine che seguono riprendono il filo principale dell’analisi, che si basa su dati quantitativi provenienti da fonti ufficiali, in particolare le rilevazioni ISTAT sui presidi residenziali socio‑assistenziali e socio‑sanitari (serie storiche 2010–2022) e sulla spesa sociale dei Comuni. Le rielaborazioni mettono in evidenza la distribuzione territoriale delle strutture, le loro dimensioni e il peso economico della residenzialità, elementi che permettono di osservare in modo empirico come il modello delineato dalle riforme si traduca – o non si traduca – nei servizi effettivamente disponibili.

Il welfare come dovrebbe essere: i quattro pilastri del modello ideale

Schematicamente, i due welfare, che si presentano come due veri e propri mondi contrapposti, si fondano su alcuni elementi chiave che possiamo qui richiamare.

Per quel che riguarda il “welfare ideale” (il modello delle riforme degli ultimi vent’anni, dalla legge 104/1992 alla recente attuazione della legge delega 227/2021), possiamo riconoscere che esso si fonda su un approccio centrato sui diritti, cancellando quindi qualsiasi potenziale riferimento a una logica di concessione, storicamente connessa a politiche centrate sulla beneficenza. Si chiede, adesso, di spostare l’attenzione dalla mera assistenza all’inclusione e, soprattutto, questo percorso va fondato sul riconoscimento dei diritti civili e sociali da garantire.

Un secondo pilastro di questo welfare ideale è sicuramente il modello bio-psico-sociale, che, spostando l’attenzione dal soggetto all’ambiente circostante, modifica la categoria di disabilità, che deve essere vista come il risultato dell’interazione tra la persona e le barriere del contesto e non più come una condizione esclusivamente patologica individuale, cioè come una malattia.

Partendo da questo approccio centrato sulla relazione tra contesto e dimensioni bio-psico-sociali, questo welfare ideale propone come strumento principe per l’attuazione di questa nuova visione e nuova pratica il Progetto di Vita, che ne diventa un terzo pilastro. Al centro del sistema c’è l’obbligo di un percorso personalizzato, costruito su misura, in maniera sartoriale, insieme alla persona, che si attiva così, permettendole la realizzazione dei propri desideri e la partecipazione al contesto di vita in un’ottica centrata sul benessere.

Quarto pilastro di questo welfare ideale è la deistituzionalizzazione. Il principio logico che privilegia i servizi territoriali e di prossimità, favorendo la permanenza nei contesti di vita, a partire dal proprio domicilio e dal proprio quartiere, con l’obiettivo di disinnescare il rischio della segregazione.

Il welfare come è: i pilastri del welfare ordinario

Il quadro fondato su questi pilastri si scontra in realtà con quello che viene definito il welfare ordinario, cioè il welfare concreto che quotidianamente le persone e le famiglie si trovano ad affrontare, con una propria cultura e prassi istituzionale.

Anche in questo caso è possibile richiamare schematicamente quelli che ne sono i veri e propri pilastri.

Possiamo partire dalla caratterizzazione assistenzialistica, centrata su trasferimenti ed erogazioni economiche ai disabili o alle loro famiglie (quello che è stato anche definito welfare “all’italiana”), mantenendo il soggetto in una condizione di passività e non creando servizi attorno alla persona.

Proprio quest’assenza di servizi attorno alla persona permette di mantenere come unico pilastro della rete di questi ultimi la residenzialità e la scelta dell’istituzionalizzazione. Così, nonostante le leggi spingano per i servizi territoriali, la prassi continua a privilegiare strutture residenziali, spesso di grandi dimensioni, oltretutto collocate lontano dai centri abitati, rischiando in tal modo di produrre un ulteriore senso di isolamento sociale. Quando la scelta non è quella residenziale, l’assenza dei servizi di prossimità, di fatto, si trasforma in un sistema di carico sulle persone e sulle famiglie per quel che riguarda il lavoro di cura e di assistenza (caregiving).

Ultimo pilastro, per mantenere una simmetricità dello schema, possiamo vederlo nella personalizzazione del “problema” da parte del singolo specialista spesso chiamato a intervenire, inquadrando ogni volta la persona stessa in termini problematici e non il rapporto con il contesto. Paradossalmente, invece di personalizzare il “progetto di vita” (come nel modello ideale), il welfare concreto finisce per personalizzare solo il “problema” clinico della persona, nel segmentare finanche la singola persona, come si può evincere anche dalla difficile costruzione di una unitaria categoria di “persona con disabilità” dal punto di vista statistico, visto che la raccolta dati privilegia la divisione per classi di età (minori, adulti, anziani) e, all’interno di queste specifiche popolazioni, la condizione che potrebbe essere ricondotta alla disabilità non è rilevata secondo gli stessi criteri.

In sintesi, il welfare ideale finisce per incarnare quanto richiesto dal dettato normativo che potremmo anche definire d’avanguardia, pur in presenza ormai di una continuità nel tempo che non può sicuramente farlo vedere come radicalmente nuovo o innovativo, che promuove l’autonomia della persona, mentre il welfare ordinario rimane ancorato a culture amministrative tradizionali che spingono verso la medicalizzazione e la separazione dei soggetti disabili.

Che cosa dicono i numeri

Guardando ai dati statistici – sia quelli dell’assistenza residenziale socio-assistenziale che socio-sanitaria, sia quelli che emergono dalla spesa sociale dei Comuni, anche in forma aggregata – rivelano una persistente predilezione in primis, come anticipato, per la residenzialità, poi, tra le residenze, la predilezione per le grandi strutture comunitarie, che risultano poi situate prevalentemente nel Nord Italia. Oltre la metà dei 425.780 posti letto residenziali in Italia al 1° gennaio 2024 si concentra infatti nelle regioni settentrionali, un dato che segnala una forte asimmetria territoriale nell’offerta dei servizi. Una quota significativa delle strutture supera i 50 posti letto, e non sono rari i casi oltre i 100: numeri difficili da conciliare con l’idea di “comunità” promossa dalle riforme. Emerge inoltre una marcata disuguaglianza regionale, connessa sicuramente alla regionalizzazione dei sistemi di welfare, nell’offerta dei servizi e una gestione economica che privilegia la residenzialità, nonostante risulti più costosa e meno inclusiva rispetto all’assistenza domiciliare. La sola spesa per la residenzialità assorbe circa un quinto della spesa sociale dei Comuni.

In definitiva, le politiche correnti finiscono per delegare il maggior carico assistenziale alle famiglie, trasformando il diritto all’autonomia in un ideale difficilmente esigibile e realizzabile nella pratica.

Un welfare controintuitivo difficile da smantellare

Se proviamo a tirare le fila, possiamo riconoscere che, nonostante l’evoluzione legislativa italiana promuova già da tempo la deistituzionalizzazione e l’inclusione rispetto alle persone con disabilità, le strutture residenziali come principale tipologia di servizio erogato restano molto diffuse, generando una certa contraddizione tra il dettato normativo che regola l’intero sistema e la prassi effettiva del medesimo sistema dei servizi, definita anche in termini di controintuitivà.

Le ragioni principali proposte nell’analisi possono ricondursi ad alcuni assi.

Primo asse, che potremmo definire in termini di “abitudine” o meglio habitus professionale, cioè una pratica incorporata ed agita finanche in maniera inconsapevole, e che riguarda l’organizzazione burocratica. Si tratta della resistenza delle culture professionali, messa in atto da molti operatori e istituzioni che presentano “pratiche di resistenza o di attrito” rispetto ai nuovi modelli centrati sul Progetto di Vita. Pur aderendo formalmente ai principi di inclusione, i professionisti continuano spesso a offrire soluzioni basate su un “catalogo ridotto”, nei fatti, di risposte possibili, dove la soluzione residenziale rimane la scelta prevalente.

Secondo asse, la centralità del modello sanitario. Le attuali politiche di coordinamento tra servizi sanitari e servizi sociali mettono spesso al centro il livello sanitario nella valutazione dei bisogni, in cui è il personale medico ad avere il peso maggiore nella determinazione delle decisioni. Questo sembra essere frutto di e favorire a un tempo una visione medicalizzata della disabilità, che tende a privilegiare l’inserimento in strutture protette rispetto a interventi di supporto nel contesto di vita ordinario e con una più alta quota di vita sociale. Questo modello è radicalmente connesso alla storia del welfare italiano, che ha sempre mostrato una predilezione per interventi che mantengono i soggetti in contesti privati o separati dallo spazio pubblico.

Terzo asse, la consonanza tra quella inerzia amministrativa, vero “zoccolo duro” delle prassi, e la condizione di isolamento in cui troppo spesso si trovano le famiglie, su cui soprattutto ricade l’onere dell’assistenza, in particolare nelle aree del Paese in cui è più debole la rete dei servizi, data la già richiamata frammentazione territoriale. Così, in troppi casi, anche per le famiglie risulta difficile farsi carico di quella continuità e prossimità dei servizi connessa al Progetto di Vita e pertanto finiscono per aderire alla scelta residenziale. Tutto questo comporta, paradossalmente, continui investimenti in posti letto nonostante i costi elevati: il ricorso alla residenzialità continua a essere antieconomico e assorbe anche una quota significativa della spesa sociale. Così si consolida nei fatti un sistema difficile da smantellare.

In sintesi, la persistenza dei servizi residenziali è il risultato di un welfare controintuitivo che, pur prescrivendo sulla carta diritti e autonomia, continua nella pratica a spingere i soggetti disabili verso una condizione di passività e separazione sociale. Per una inversione della tendenza sarà necessario accelerare l’implementazione della riforma centrata sul progetto di vita, spingendo sull’aggiornamento e sull’aumento di professionisti, stabilizzati nei servizi, che saranno chiamati a una funzione cruciale nell’applicazione di questo strumento, oltre che sull’innalzamento delle competenze dei soggetti nei processi di advocacy, a partire dalle persone con disabilità stesse, dai familiari e dai caregiver.